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July 8, 2024, 4:17 am

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Die Gesamtzahl der Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung ist also hoch: So leben allein in Deutschland schätzungsweise 4 Mio. Betroffene. Am weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, der jedes Jahr am 28. Februar stattfindet, machen die Patientinnen und Patienten gemeinsam mit ihren Ärztinnen und Ärzten auf sich aufmerksam. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10. 000 Menschen von ihr betroffen sind. Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten dieser Erkrankungen verlaufen chronisch und gehen nicht nur mit gesundheitlichen Einschränkungen, sondern vielfach auch mit einer eingeschränkten Lebenserwartung einher. Oft bilden Betroffene bereits im Kindesalter Symptome aus. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. "Das gilt auch für die Huntington-Erkrankung", sagt Dr. Marxreiter. Ein satansbraten kommt selten allein stream.com. "Obwohl die zugrunde liegende genetische Veränderung von Geburt an da ist, treten die ersten Symptome durchschnittlich erst im Alter von 40 Jahren auf. "

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