07. 12. 11, 12:57 #1 Benutzer mit vielen Beiträgen Morbus Wilson?? An alle die sich mit o. g. Krankheit auskennen: seit längerem hege ich den Verdacht, dass dahingehend bei mir was nicht stimmt. Ich habe neurologische Probleme, die auch nach Auffüllen von B12 immer wieder auftauchen. Außerdem hab ich Stoffwechselprobleme, und brauche ständig Eisen und Zink. Nachdem ich mich informiert habe ist mir aufgefallen, dass ich auch so einen dicken olivgrünen Ring (ähnlich den Bildern vom Kayser-Fleischer-Ring) um die Kornea habe. Jetzt hab ich ein bisschen Panik... Das einzige, meine Leberwerte waren bisher immer super! Ist das ein Ausschlussgrund oder gibt es diese Form tatsächlich auch ohne Leberbeeinträchtigung? Hatte vor kurzem einen Ultraschall vom Bauchraum und die Ärztin meinte es wäre alles i. O.. Wenn ich deswegen zum Arzt gehe, wie soll ich vorgehen, damit er mich nicht gleich wieder wegschickt? Sollte ich vielleicht erst zum Augenarzt gehen? Ich finde, der Ring ist schon beeindruckend, auf einem Kamerafoto macht er etwa ein Drittel der Kornea aus.
Literatur / Bücher (Beschreibungen als pdf-Dateien) Selbsthilfe in Gruppen (Beobachter Buchverlag, Zürich) Morbus Wilson - Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige zu Morbus Wilson und Kupferfragen, Verlag Open University Educ Kupfer-Kaleidoskop / Erfahrungsberichte Das Schweigen der Lebe r - Die lebenswichtigen Geheimnisse eines stillen Organs Prof. Dr. med. Ansgar W. Lohse, Ulf C. Goettges Mit diesem erfrischenden Sachbuch lernen wir die erstaunlichen Fähigkeiten der Leber kennen und wie wir ihr Sorge tragen können. Es liest sich wie eine Hommage an ein tolerantes, geduldiges Organ, mit der Fähigkeit sich selbst zu regenerieren. Auch dem Morbus Wilson ist ein Kapitel gewidmet.
Eine möglichst frühzeitige Diagnose ist wichtig, weil dann die Chancen auf eine deutliche Besserung der Symptome am besten sind. Welche Untersuchungen führen zur Diagnose einer Kupferspeicherkrankheit? Wegweisend sind verschiedene Blutuntersuchungen. Typisch ist eine Verminderung von Coeruloplasmin im Serum. Das ist ein Eiweißkörper, der Kupfer enthält. Weiterhin findet man ein erniedrigtes Kupfer im Serum und erhöhte Kupferspiegel im Urin. Beweisend ist die Untersuchung einer Gewebeprobe aus der Leber mit einem Kupfergehalt von mehr als 250 Mikrogramm pro ein Gramm Trockengewicht. Daneben gehört zur Diagnostik eine Untersuchung beim Augenarzt. Durch eine Kupferablagerung kann eine goldbraun-grüne Verfärbung des Hornhautrandes auftreten (der sogenannte Kayser-Fleischer-Kornealring. Wie er in etwa aussieht, ist im Bild oben dargestellt). Wie behandelt der Arzt einen Morbus Wilson? Ziel der Behandlung ist es, den Kupfergehalt des Körpers zu senken, indem man das vermehrte Kupfer durch Medikamente entzieht.
9. 2014 ist bezüglich Diagnose bei einem anderen Orthopäden nichts konkretes herausgekommen. Die Frage nach einer Orthese wäre also sehr von einer kompetenten Diagnose der aktuell vorliegenden Wirbelsäulen-Situation abhängig, offenbar erst im September bei Dr. Hoffmann. Morbus Wilson kann auch zu Wirbelsäulenveränderungen führen, möglicherweise geht es hier auch um das Aufhalten einer weiteren Veränderung. Wenn Du Deine Situation meinst, bist du leider bislang der einzigste. Wenn Du Orthesen grundsätzlich meinst, ist das Forum voll von Erfahrungsberichten. Das Aufhalten einer Verschlechterung und die Schmerzbekämpfung gehört dazu. Bei Dir käme wohl der Aspekt mit den neuromuskulären Problemen dazu, zu denen einige etwas sagen können. Aber generell musst Du natürlich die Diagnose abwarten und solltest auch Dr. Hoffmann mit deinem speziellen Wissen über Morbus Wilson informieren. (Du hast damals gesagt, er wird sich hoffentlich über Morbus Wilson informieren). Es gibt ja wohl auch spezielle Foren.
30. Oktober Ich bin ein 16 Jahre altes Mädchen, und bei mir wurde Morbus Meulengracht letztes Jahr diagnostiziert, als ich aufgrund von starken Bauchschmerzen zum zweiten Mal ins Krankenhaus kam. Es hat Wochen und zwei mehrwöchige Krankenhausaufenthalte gedauert, bis ein Arzt Verdacht schöpfte. Ich verpasste viel Schulstoff und fühlte mich kaum ernstgenommen. Die Diagnose verbesserte diese Situation nicht, da Morbus Meulengracht als harmlose Stoffwechselstörung deklariert wird und weite Teile meines Umfelds mich somit als Simulantin darstellten. Dass meine Symptomatik durch die Diagnose keineswegs verbessert werden konnte, gerät dabei in Vergessenheit. Auch ein Jahr später leide ich unter extremer Müdigkeit. Obwohl ich stets 9 Stunden schlafe, brauche ich mindestens 13 Stunden, um ausgeruht zu sein. Logischerweise ist das im Alltag nicht umzusetzen. Hinzu kommen Übelkeit und Bauchschmerzen. Wie von Ärzten empfohlen, trinke ich keinen Alkohol und vermeide Stress. Aber auch depressive Phasen kommen dazu.
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