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July 2, 2024, 3:02 am
Es macht das Leben natürlich anstrengend und herausfordernd. Vor allem für sie selbst. Das Klischee, dass alle Kinder mit Down-Syndrom ihre Mitmenschen immer nur mit Zuwendung überhäufen, ist übertrieben. Emma Lou ist extrem herzlich, hat ihre schüchterne Seite, sie kann aber auch ziemlich stur sein. Und extrem laut. Und zornig. TEACCH – Autistenhilfe. Es gab eine Zeit, da hat sie sich zum Beispiel geweigert, in der Früh aufzustehen. Ich erinnere mich gut daran, als ein Ehepaar, dem ein Jahr später in demselben Spital das Gleiche widerfuhr, inklusive Kommunikationsgau, schwer deprimiert mit uns Kontakt aufnahm. Die waren regelrecht erleichtert, als sie gesehen haben, wie fröhlich wir als Familie mit Emma Lou waren, dass es ein erfülltes Leben mit einem so besonderen Kind geben kann. Inzwischen sind wir eng befreundet, haben mit anderen Eltern eine echte Community gegründet, wo mittlerweile Spiel- und auch Selbsthilfegruppen entstanden sind. Selbstinitiative brauchst du, denn seit der Pandemie sind alle Ansätze zur Weiterentwicklung von Inklusion wieder verpufft.

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WASSERLIEBE: Emma Lou schwimmt für ihr Leben gerne; ihr größtes Glück war, bei einer Aufführung einen Fisch zu spielen. © Philipp Horak Vom Leben mit Emma Lou: Der profil-Fotograf Philipp Horak ist Vater einer Tochter mit dem Down-Syndrom, die eben ihren zehnten Geburtstag feierte. Fotos: Philipp Horak Aufgezeichnet von: Angelika Hager Philipp Horak ist seit vielen Jahren Teil der profil-Familie. Kinder mit down syndrome fortbildung in english. Der Wiener Fotograf wirft mit seinen Fotoreportagen und Porträts einen besonders einfühlsamen Blick auf die Menschen, die außerhalb der Norm sind. Kurz bevor seine Tochter Emma Lou 2012 zur Welt kam, begleitete er für eine profil-Reportage das Paar Clara und Mike; zwei junge Menschen mit Down-Syndrom, die erstmals den kirchlichen Segen für ihre Verbindung bekamen. Dann wurden seine Frau Evelyne Faye und er bei ihrem zweiten Wunschkind Emma Lou mit Trisomie 21 überrascht. Überrascht deswegen, weil ihre Tochter "die gesamte pränatale Diagnostik ausgetrickst hatte", wie Evelyne damals erzählte. Im Nachhinein ein Glück, denn beide waren sich damals nicht sicher, wie sie sich bei einer Gewissheit, dass ihr Kind stark eingeschränkt leben wird müssen, entschieden hätten.

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Es ist wichtig, dass nur wir beide, Tochter und Vater, etwas unternehmen, was nur uns gehört. Manchmal sagt sie bis zu circa hundert Mal am Tag, dass sie jetzt einen Film sehen möchte. Sie kann ganz schön anstrengend sein. Unser drittes Kind, Alma, ist jetzt vier, das älteste, unser Sohn Ian, zwölf Jahre alt. Dass Alma sich schon seit Längerem allein anziehen kann, hat Emma Lou animiert. Jetzt schafft sie das auch langsam. Tatsächlich beflügelt Alma, die sehr früh selbstständig wurde, Emma Lou in ihren Entwicklungsschritten. Kinder mit down syndrome fortbildung in south africa. Die beiden sind nahezu symbiotisch, was nicht heißt, dass sie nicht manchmal auch streiten können, bis die Fetzen fliegen. Um was es da geht, kapieren nur die beiden. Dass Emma Lou ein ganz anderes Zeitgefühl hat, mussten wir annehmen lernen. Das war in diesem ersten, sowohl magischen als auch für uns anfangs so traurigen Jahr tatsächlich ein Lernprozess. In der Zeit habe ich oft geweint. Mit acht Monaten konnte sie noch immer nicht sitzen, gehen konnte sie erst mit zwei, das war auch die Zeit, wo sie ihre ersten Worte formen konnte.

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Die Arbeit mit einem Kind, Jugendlichen oder Erwachsenen mit Down-Syndrom ist spannend, anregend, auch anstrengend und kann Fachkräfte manchmal vor ganz neue Herausforderungen stellen. Um die Aufgaben so gut wie möglich zu bewältigen, benötigen sie ausreichend Down-Syndrom-spezifische Kenntnisse.

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Diese Vorträge richten sich an Studierende, SchülerInnen, an Eltern und alle am Thema Interessierten. Bitte schreiben Sie mir eine Mail, wenn Sie darüber mehr erfahren möchten.

- €, bzw. 60. - € bei einer Mitarbeiterin in Ausbildung unter Supervision Hausbesuche: 100. 70. Kinder mit down syndrome fortbildung &. - € bei einer Mitarbeiterin in Ausbildung unter Supervision Eine Refundierung der Kosten durch die zuständige Krankenkasse ist derzeit leider nicht gegeben. Unsere Adresse Diagnostik- und Therapiezentrum Dampfsschiffstraße 4/1 1030 Wien Team… Kontakt / Information / Anmeldung Telefonische Terminvereinbarung für die Familienberatung sowie die Aufnahme auf die Wartelisten für Diagnostik, ABA, TEACCH und SOKO-Gruppen sind im Kompetenz-, Diagnostik- und Therapiezentrum, unter: +43 (1) 533 96 66 - 0 zu folgenden Zeiten möglich: Montag bis Donnerstag: 09:00 Uhr - 16:30 Uhr Freitag: 09:00 Uhr - 12:00 Uhr Eine Anmeldung ist auch per email über oder mittels Kontaktformular möglich. Wir bitten um Angabe Ihrer Telefonnummer zwecks Kontaktaufnahme und Terminvereinbarung.

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