Kupferspeicherkrankheit - Morbus Wilson. | Gesundheitsportal / Kinderarzt Notdienst Schwandorf Germany

July 10, 2024, 11:05 am

Gruß von pimi1994 » Mo, 25. 2016 - 13:13 Leider gibt es kein spezielles Forum. Meine Situation ist einzigartig, und ich versuche verzweifelt mich "in eine Schublade" zu stecken. Nur welche? MS? Parkinson? Dystonie? Ich hab von allem ein Bisschen. Zu Morbus Wilson findet man kaum Erfahrungsberichte... von Klaus » Di, 26. 2016 - 13:21 Hallo pimi, Leider gibt es kein spezielles Forum. Ich dachte da z. Bsp. an: oder Bei der konservativen Behandlung Deiner Wirbelsäulenveränderung durch eine Orthese oder spezielle KG wird es doch nicht auf Deine spezielle Variante ankommen. Morbus wilson erfahrungsberichte son. Es könnte nach meiner Ansicht grundsätzlich nur um die intensive Beeinflussung der Rückenstruktur gehen, also Muskeln, Bänder und Sehnen und die Frage nach möglichen unerwünschten Nebenwirkungen bei Morbus Wilson. Eine Erfolgsgarantie gibt es grundsätzlich sowieso nicht, das kann Dr. Hoffmann nur einschätzen. Dabei braucht er sicherlich Deine Unterstützung, denn mit google Stichwort "Morbus Wilson Muskeln" gibt es etliche Einträge, bei denen man möglicherweise weiter denken muss.

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● Augenuntersuchung. Mit einem Mikroskop mit einer hochintensiven Lichtquelle (Spaltlampe) überprüft ein Augenarzt Ihre Augen auf Kayser-Fleischer-Ringe, die durch überschüssiges Kupfer in den Augen verursacht werden. Morbus Wilson ist auch mit einer Art von Katarakt verbunden, die als Sonnenblumenkatarakt bezeichnet wird und bei einer Augenuntersuchung gesehen werden kann. ● Entnahme einer Lebergewebeprobe zum Testen (Biopsie). Morbus wilson erfahrungsberichte die. Ihr Arzt führt eine dünne Nadel durch Ihre Haut in Ihre Leber ein und entnimmt eine kleine Gewebeprobe. Ein Labor testet das Gewebe auf überschüssiges Kupfer. ● Gentests. Ein Bluttest kann die genetischen Mutationen identifizieren, die die Wilson-Krankheit verursachen. Wenn Sie die Mutationen in Ihrer Familie kennen, können Ärzte Geschwister untersuchen und mit der Behandlung beginnen, bevor Symptome auftreten. Behandlung Ihr Arzt empfiehlt möglicherweise Medikamente, die als Chelatbildner bezeichnet werden, die Kupfer binden und dann Ihre Organe veranlassen, das Kupfer in Ihren Blutkreislauf freizusetzen.

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Bei Morbus Wilson sind folgende Fragen an Ihren Arzt zu stellen: ● Welche Tests benötige ich? ● Welche Behandlung empfehlen Sie? ● Welche Nebenwirkungen hat die empfohlene Behandlung? ● Gibt es andere Behandlungsmöglichkeiten? ● Ich habe diese anderen Gesundheitsprobleme. Wie kann ich sie am besten gemeinsam managen? ● Gibt es Einschränkungen, die ich befolgen muss? ● Sollte ich einen Spezialisten aufsuchen? ● Sollte meine Familie auf Morbus Wilson getestet werden? ● Gibt es Broschüren oder anderes gedrucktes Material, das ich haben kann? Fragdenapfel: Morbus Wilson. Welche Webseiten empfehlen Sie? Zögern Sie nicht, andere Fragen zu stellen. Was Sie von Ihrem Arzt erwarten können Ihr Arzt wird Ihnen wahrscheinlich mehrere Fragen stellen, wie zum Beispiel: ● Waren Ihre Symptome kontinuierlich oder gelegentlich? ● Wie stark sind Ihre Symptome? ● Was, wenn überhaupt, scheint Ihre Symptome zu verbessern? ● Was, wenn überhaupt, scheint Ihre Symptome zu verschlimmern?

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Es gibt nicht den einen Test, der völlig zuverlässig ist, aber die Diagnose kann in der Regel gestellt oder ausgeschlossen werden, vorausgesetzt, jemand denkt daran.

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Labor: Kleines BB, Elektrolyte, Glucose, Kreatinin, Gesamteiweiß, GOT im Normbereich GGT 95, 5 U/l (bis 40. 0) AP 151 U/l (35-104) Andosten 2, 1 ng/ml (< 3, 1 µg/l) Cortisol 11, 5 Yg/dl (9-32 µg/dl) DHEAS 192 yg/dl (0, 35-4, 3, mg/l) E2/Östradiol 26, 4 pg/ml (1. Zyklushälfte 30 - 300 ng/l, 2. Zyklushälfte 100 - 300 ng/l) FSH 5, 38 mlU/ml (1. Zyklushälfte 3 - 10 IE/l, vor dem Eisprung > 20 IE/l, nach dem Eisprung 3 - 5 IE/l) HGH 0, 346 ng/ml (bis 5 ng/ml) IGF1 226 ng/ml (94-252 ng/ml) LH 11, 5 mlU/ml (1. Zyklushälfte bis 10 IE/I, Zum Zeitpunkt des Eisprungs > 20 IE/l, 2. Morbus Wilson - Deutsche Leberhilfe e.V.. Zyklushälfte > 8 IE/l) Progesteron <0, 20 ng/ml (1. Zyklushälfte 1 ng/ml, 2. Zyklushälfte >10 ng/ml) (bis hier wars schlecht zu lesen, da meine Schwester mir ein Foto des Briefes geschickt hat, der aus Versehen an meine Eltern gesendet wurde) Prolactin 8, 11 ng/ml (3, 8 - 23, 2 µg/l) SHBG 71, 2 nmol/l (18, 00-114, 0 nmol/l) Testosteron 41, 5 ng/dl (bis 0. 83 µg/l) ACTH 6, 58 pg/ml (5-60 ng/l) fT3 3, 92 pg/ml (3, 5-8, 0 ng/l) fT4 0, 914 ng/dl (0, 9-1, 8 ng/dl) TSH 3, 14 mlU/l (0, 4 - 2, 5/4, 0 mU/l? )

Das Urinkupfer kann auch enorm schwanken. Es kann von Labor zu Labor sogar um das Dreifache abweichen (habe ich wiederholt bei mir so festgestellt). Deine Leberwerte sind nicht auffällig. Sinnvoll wäre noch gewesen, wenn die Cholinesterase, das Bilirubin und die AP (alkalische Phosphatase) bestimmt worden wären. Denn die Leberwerte, die bei Dir bestimmt wurden, können beim M. Wilson sogar im Normbereich liegen. Die Cholinesterase ist bei schweren Leberkranken oft niedrig. Das Bilirubin kann beim M. Wilson, wenn eine Hämolyse vorliegt, erhöht sein (aber auch öfter auch normal sein). Die AP ist beim M. Morbus wilson erfahrungsberichte videos. Wilson oft niedrig. Auch die Leberwerte können schwanken, manchmal sogar deutlich. Man muss beim M. Wilson immer eine Gesamtschau aller Befunde machen. Es ist selbst für den Experten nicht immer einfach, eine Diagnose zu stellen. Ggf. kann dann der Gentest auch weiterhelfen oder das Leberkupfer aus einer Leberbiopsie (die ich aber bei Deinen bisher genannten Leberwerten nicht anraten würde).

Jugendarzt Kinder durchlaufen zahlreiche Phasen in Ihrer Entwicklung, vom Baby bis zum jungen Erwachsenen. Der Körper verändert sich aber auch geistig, emotional sowie sprachlich. In diesen Phasen gibt es zahlreiche Entwicklungsprozesse die aber auch in regelmäßigen Abständen von einem Kinder und Jugendarzt betreut werden müssen..

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