Erst 2008 wurde erstmals geäußert, dass ich wohl an einer Multisystematrophie leide", berichtet Thomas. "Bei jeder meiner Diagnosen war ich froh, dass meine Krankheit einen Namen hat und dachte, dass man es dann ja auch behandeln kann. Und dann habe ich erfahren, was da mit der MSA auf mich zukommt. Es ist nicht einfach, damit klarzukommen. Immerhin bin ich erst 51. Ich hoffe, dass ich zu den Wenigen gehöre, die 20 Jahre mit dieser Krankheit leben dürfen. Ich habe Angst vor meiner Krankheit… vor diesen schleichenden Funktionsverlusten… vor einem Rollstuhl… vor dem Mobilitätsverlust… vor der Einsamkeit. Aber man wird insgesamt bescheidener und auch aufmerksamer auf das Leben. Leben mit msa german. " Thomas hat mittlerweile eine ganze Reihe von Symptomen. Es kribbelt in seinen Armen und Beinen und mitunter hat er urplötzlich gar kein Gefühl in den Beinen und schlägt dann lang hin. Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen machen ihm das Leben schwer, ebenso seine zunehmende Kurzatmigkeit und die häufigen Toilettengänge, weil er seine Blase immer weniger unter Kontrolle hat.
Ich heiße Marta, ich bin gebürtige Ungarin, in Serbien geboren, bin 50 Jahre alt. Meine Diagnose, MSA-C, habe ich im Dezember 2018 bekommen, meine ersten Symptome habe ich etwa 2016 gespürt. Ich habe davor noch nie über diese Krankheit gehört – aber mein Hausarzt auch nicht, und es hat Monate gedauert bis er verstanden hatte, dass es keine "normale Parkinson" ist. Ich bin wahrscheinlich nicht das, was man von einer 50-Jährigen Frau erwartet, ich habe keinen Mann und keine Kinder, das wollte ich auch so. Ich höre elektrische und düstere Musik. Mag blutige Filme, habe eine Vorliebe für schräge und skurrile Sachen. Ich mag es Dinge direkt angehen, keine in Watte und Glitzerpapier verpackte, vorsichtige "Vielleichtfakten". Ich bin sozusagen "kein Mädchen". Ich lebe alleine. Noch. Ich bin Grafikdesignerin und ich habe für etablierte Onlineshops gearbeitet, eine Grafik-Abteilung geführt, Photoshootings geleitet und bis vor kurzem als E-Commerce Managerin gearbeitet. Leben mit msa 2. Mein Leben war schellebig, man hat mich als starke und selbstbewusste Frau gekannt, die wenige, aber gute Freunde hat.
Mehr Informationen zur Multiplen Systematrophie: Es gibt über 4 Mio. Menschen, die in Deutschland von einer seltenen Krankheit (= orphan disease) betroffen sind. Das sind ca. fünf Prozent der Gesamtbevölkerung. Jede einzelne dieser seltenen Krankheiten betrifft per Definition in Europa eine oder weniger unter 2000 Personen. Viele dieser Krankheiten betreffen sogar weit weniger als 100 Personen in ganz Deutschland. Häufig sind seltene Krankheiten genetisch bedingt und oftmals stehen Ärzte genauso hilflos davor wie die Betroffenen und deren Angehörige. Jede neu aufgesuchte Arztpraxis bedeutet für die meisten Betroffenen, die eigene Krankheit erneut erklären zu müssen. Dem voraus geht die Suche nach Informationen und Hilfsangeboten. Infoblätter - MSA leben. Findet man schließlich Informationen, sind sie zumeist auf Englisch und dann auch noch in medizinischem Fach-Chinesisch verfasst. Antworten von Ärzten bekommt man als Mensch mit einer seltenen Krankheit kaum, Fragen hat man umso mehr. Hilfsangebote – auch Selbsthilfegruppen oder Internetforen zur jeweiligen Krankheit – gibt es zumeist nicht.