Danke für eure Antwort, 1691 Re: Retinitis pigmentosa von 1691 » 26. Jan 2009, 07:55 also wir sollten auf keinen Fall in Lethargie verfallen, nur weil eine Krankheit angeblich nicht behandelbar wird schnell gesagt, wenn die Schulmedizin keine Therapie zur Verfügung alle wissen, daß es gute Heilungserfolge mit alternativen Therapien gibt. Und warum sollte nicht auch eine Retinitis pig. behandelbar sein? Auf jedenfall mit klass. Homöopathie versuchen. Wichtig dabei ist das zugrundeliegende Miasma (in diesem Fall ist es die hereditäre Syphilinie), zu beachten. Allein nach den vorhandenen Symptomen zu behandeln wird nicht genügen! Und sicher ist die Energiemedizin auch nicht zu vernachlässigen! Also nicht den Kopf in den Sand stecken! Ich finde es auch gut, dem Betroffenen Hoffnung zu machen, einem Kind würde ich nicht sagen, dass es blind werden könnte. Man programmiert den Organismus nur negativ. Retinitis pigmentosa erfahrungsberichte in germany. Viel mit positiven Affirmationen arbeiten! Das wäre meine Idee zu diesem Thema. Allen angeblich unheilbar Kranken wünsche ich viel Kraft und alles, alles Gute U. G. orknlkm Beiträge: 1 Registriert: 22.
Ein eigenes Patientenregister für über 40 seltene Netzhauterkrankungen bringt Betroffene, Ärzteschaft und Wissenschaft eng zusammen. Die Selbsthilfevereinigung nimmt damit eine Pionierstellung ein: Rund 6. 000 Mitglieder, darunter viele ehrenamtlich Aktive, bringen ihre eigenen Erfahrungen mit den Erkrankungen und ein hohes Maß an Engagement ein – zum Wohle aller Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen. PRO RETINA ist vor mehr als 40 Jahren gegründet worden, weil es für Menschen mit einer Retinitis pigmentosa und anderen Netzhauterkrankungen keinerlei medizinische Hilfe gab. Die Leiterin des Patientenregisters Dr. Sandra Jansen erklärt: "Menschen mit einer Netzhauterkrankung haben oft das Gefühl, sie könnten eine klinische Studie zu ihrer Augenerkrankung verpassen. In der Forschungslandschaft den Überblick zu behalten ist nicht ganz einfach – aber genau dafür gibt es das Patientenregister. Seltene Augenerkrankung Retinitis Pigmentosa. " In den vergangenen Jahren haben vor allem Gentherapien die Erwartung geweckt, dass sich die Situation für die Betroffenen zeitnah verbessern lässt – zumindest bei bestimmten Formen einer Netzhauterkrankung.
Vorwort Bevor ich euch über meine gesammelten Erfahrungen im Alltag mit der Krankheit Ritinitis Pigmentosa erzähle, stelle ich mich für diejenigen vor, die mich noch nicht kennen. Erfahrungen mit RP ( dies wird in den Texten die Abkürzung für Ritinitis Pigmentosa sein), werde ich in mehreren Abschnitten niederschreiben, so könnt ihr euch merken bis zum welchem Abschnitt ihr schon alles gelesen habt. Erfahrungsbericht Erblindung - Ihr Augenarzt - Augenarzt und Augen-Informationen. Vielleicht gibt es auch noch später Unterseiten aber diese Option lasse ich noch offen. Für betroffene und Blinde die Lesegeräte verwenden, sei an dieser Stelle angemerkt das sämtliche Bilder auf dieser Seite eine nicht Sichtbare Beschreibung haben und somit erklärt wird, was auf dem jeweiligem Foto für ein Motiv ist. Ich werde in Regelmäßigigen Abständen die Seite um weitere Erfahrungen erweitern, um euch einen Eindruck mit auf dem Weg zu geben, das man diese Krankheit auch ohne Depression bewältigen kann. Zu meiner Person Tobias 41 1980 in Lübeck geboren, verheiratet und 3 Kinder (alle fast erwachsen), bekam ich im Oktober 2019 die Diagnose RP.
Der bekannte "Tunnelblick" wurde als typisches Symptom der Krankheit bekannt. Bereits in einem frühen Stadium sind die betroffenen Patienten auf Hilfsmittel angewiesen, da ein Tunnelblick das Sichtfeld massiv einschränkt und das alltägliche Leben enorm erschwert. Das Gesichtsfeld beschränkt sich mit der Zeit immer weiter - alles außerhalb des Gesichtsfeldes kann dann nicht mehr wahrgenommen werden. Krankheitsverlauf Die Krankheit verschlimmert sich schleichend, erstes Symptom ist meist eine Nachtblindheit. Diese kann bereits in den Jugendjahren der Patienten auftreten, sich spätestens in den mittleren Lebensjahren bemerkbar machen. Der Grund dafür ist, dass meist die Stäbchenzellen vor den Zapfenzellen absterben. Die Sicht bei Nacht oder der Wechsel von einem hellen in einen dunklen Raum fällt den Patienten zunehmend schwerer. Mein Leben mit Retinitis Pigmentosa. Das Abnehmen der Sehschärfe und die Einschränkung des Gesichtsfeldes gelten ebenfalls als frühe Anzeichen der Erkrankung. Die Verschlechterung des Kontrastsehens, Farbsehens und der Sehschärfe kann sich über Jahrzehnte ziehen.
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