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June 29, 2024, 6:11 am
Leider hatte ich mich nach der Diagnose der Krankheit damit abgefunden, dass es keine Hilfe bei RP gibt und dass ich wohl blind werden muss. Im Vertrauen auf die Leute, die sich damit auskennen müssten habe ich mich meinem Schicksal ergeben und einen langen frustrierenden Weg hinter mir. Ich musste nach der Kuba-Therapie jedoch feststellen, daß mich Pro-Retina und meine Augenärzte jahrelang belogen hatten. Und nun zu meinem Schicksal: Ich heiße Mario, bin 24 Jahre alt und vor 8 Jahren wurde bei mir Retinitis Pigmentosa (RP) diagnostiziert. Mit 16 Jahren begann damit meine lange, traurige Geschichte. Die ersten Symptome der der Netzhautdegeneration waren auch bei mir die Unsicherheit bei Nacht und das häufende Übersehen von Menschen oder Gegenständen durch die Einschränkung des Gesichtsfeldes. Damals waren diese Probleme für mich noch nicht von großer Bedeutung, da mich diese ersten Anzeichen nicht weiter störten. Mein Leben mit Retinitis Pigmentosa. Da bei meiner Schwester RP schon 1995 diagnostiziert worden war, lag aber bald der Verdacht nahe, dass auch ich diese Krankheit vererbt bekommen habe.

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Die Geschichte einer Täppas FogelbergTaschenbuch – 301 Seiten (1998) Piper, Mchn. ;ISBN: 3492224857 Jetzt Bestellen

Prof. Peláez, der diese Therapie in fast 30jähriger harter Forschungstätigkeit erlangt hat, erhielt dafür in USA schon mehrere hohe Auszeichnungen. Leider ist Prof. Pelaéz im Januar 2001 im Alter von 77 Jahren verstorben, die Operationen werden von seinen Schülern - Ärzte/Innen, die bereits mehr als 10 Jahre Erfahrungen gesammelt haben - durchgeführt. In Deutschland wird die Therapie in Kuba abgelehnt u. a. mit dem Hinweis, daß diese Krankheit genetisch bedingt ist. Aber wie allerseits bekannt, gibt es so ziemlich in jeder Familie gesundheitliche Schwachstellen, also eine genetische Belastung. So häufen sich z. Retinitis pigmentosa erfahrungsberichte in online. B. in einer Familie Magen-, in der anderen Venen- in wieder einer anderen Krebskrankheiten usw. Ist es nicht ein großer Widerspruch, daß man in diesen Fällen in Deutschland sehr wohl therapiert und operiert? ?

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Anfangs hatte ich oft Kopfschmerzen, die aber nach etwa drei Monaten verschwanden. Leider bin ich etwas blendempfindlicher als vor der Gentherapie geworden. Aber das spielt im Vergleich zu der Art und Weise zu sehen, wie es vor der Operation war, keine Rolle. Insgesamt hat sich meine Lebensqualität extrem verbessert: Ich kann mich im Raum orientieren, so dass sich in meiner gewohnten Umgebung sogar schon mal auf den Langstock verzichten kann. Beim Arbeiten am Computer kann ich heute viel mehr Schärfe wahrnehmen. Ihre jüngere Schwester wurde ebenfalls mit der Gentherapie behandelt. Welche Erfahrungen hat sie gemacht? Bei meiner Schwester war die RP nicht so stark ausgeprägt wie bei mir. Sie hatte vor der Therapie noch eine Sehkraft von 30 Prozent. Nach der Therapie kann auch sie sich viel besser im Raum orientieren und die typische Nachtblindheit hat stark abgenommen. Wurden Ihre Erwartungen der Therapie erfüllt? Retinitis pigmentosa erfahrungsberichte in 2018. Natürlich muss man die Langzeitstudien abwarten, aber momentan geht es mir sehr gut.

Jul 2014, 13:59 von orknlkm » 5. Aug 2014, 10:01 Schrecklich einfach zu erfahren, dass selbst Kinder an solchen schlimmen Krankheiten erkranken aber meistens sind es immer die unschuldigen. Zu der Krankheit findet ihr hier alle Informationen wie sie entsteht was die Symptome sind aber vorallem wie man sie heilt!. Retinitis pigmentosa erfahrungsberichte in germany. Der Arzt auf der Seite ist ein sehr guter, der beschäftigst sich mit dieser Krankheit fast sein Leben lang und das schönste ist ja sowieso, dass man Heutzutage solche Krankheiten sogar noch auf mehrere Wege heilen lassen kann. Ich hoffe sehr das ich euch weiterhelfen konnte. LG Und für den Jungen gute Besserung und alles gute!!.. Powered by phpBB ® Forum Software © phpBB Limited

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Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Acu. John Boel! Ich bin die Tochter von S. D. Sie haben meinen Vater vor Kurzem behandelt! Ich möchte ihnen von ganzem Herzen danken, für das was sie bewirkt haben! Erfahrungsberichte von Anwendern der OkuStim-Therapie. Nach Jahrzehnten, in denen die Augen meines Vaters immer schlechter wurden, ist jetzt wieder "Licht am Ende des Tunnels". Sie haben IHM und UNS ein großes Geschenk gemacht! DANKE! Mit freundlichen Grüßen aus Österreich K. S. Lieber John Es wird wieder Zeit Dir von unseren Erfolgen zu berichten. Mein Mann empfindet das die Welt für ihn "klarer" geworden ist, besonders wenn er sich in der Natur aufhält. Sein Sehvermögen hat sich weiter verbessert aus einer Distanz von 1, 8 Metern konnte er am Anfang auf deiner Sehtafel nur das große L sehen. Jetzt ist er bereits bei Zeile 4 und kann die äußeren beiden Buchstaben aus der selben Entfernung und natürlich mit seiner Brille lesen – das ist doch total suuuuuuuuper!!!!!!! Ich soll dich von meinem Mann herzlich Grüßen und dir von Herzen danken für Deine Lehre und das Du sie vermittelst.

1998 bestätigte sich dann bei einer Untersuchung in der Augenklinik Mühlheim a. d. Ruhr das es so ist. Der Arzt sagte, dass ich an dieser Krankheit erblinden werde und es keine Therapie gäbe. Zuerst nahm ich diese Aussagen nicht sehr ernst, denn ich konnte mit der damaligen Sehkraft sehr gut leben. Aber als ich älter wurde und die Probleme größer, suchte ich doch nach einer Therapie und fand ich im Internet die Kuba-Therapie. Erfahrungsbericht Erblindung - Ihr Augenarzt - Augenarzt und Augen-Informationen. Ich war selber sehr skeptisch, ob man in so einem armen Land wie Kuba überhaupt die Möglichkeiten hat, eine in der ganzen Welt unheilbare Erbkrankheit zu therapieren. Trotzdem fragte ich meine Augenärzte und auch Pro-Retina (einem der Vereine, an die sich RP-Betroffene wenden können) nach der Kuba-Therapie. Schon damals wunderte ich mich über das energische Ablehnen dieser Möglichkeit. In der Uni-Klinik Düsseldorf erzählte man mir von Patienten die nach der Therapie keine Augen mehr hatten, oder an Aids erkrankt sind. In Deutschland müsse man Korrektur-Operationen vornehmen, da die Patienten mit einem ausgeprägten Schielen aus Kuba zurückkämen.

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#1 Hallo, liebe Forumsmitglieder, wir suchen einen geeigneten Stellplatz für ein Chalet bzw. Mobilwohnheim, den wir in ca. 2 Jahren pachten wollen. Dabei stoßen wir auf ungeahnte, derzeit kaum lösbare Probleme. Zum einen gibt es kaum Stellplätze, die unsere Mindestvoraussetzungen bieten (Gas, Wasser das ganze Jahr, Strom, Abwasser), nicht als Erstwohnsitz zugelassen sind und nicht irgend wo in der Wildnis liegen (Einkaufsmöglichkeiten sollten schon in der Nähe vorhanden sein). Wer einen geeigneten Stellplatz sucht, sollte, so unsere Recherche, wirklich erst damit anfangen, wenn es soweit ist, da man sofort "zuschlagen" muss, wenn neue Platzerschließungen vorgesehen sind bzw. vorgenommen werden. Mit Warteliste ist so eine Sache. Muss nicht klappen. Um eine Parzelle zu erlangen, bin ich nicht bereit, irgend etwas Altes zu kaufen, um es dann abzureißen. Echt schwierig. Sind schon ganz gefrustet. Habt Ihr Ideen für uns, wie man vorgehen sollte? MfG. U. Gabriel #2 Genau die Suche nach dem richtigen Platz ist auch für uns das Wichtigste.

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