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Baby Lea aus Sax erhielt dank Spenden im vergangenen Herbst das teuerste Medikament der Welt. Das Mädchen, das mit dem Gendefekt SMA diagnostiziert wurde, kann sich nun wieder bewegen. Ihre Familie hofft, dass sie eines Tages ein paar Schritte gehen kann. Im September kam der Tag, auf den Familie Bossi aus Sax über Monate hingefiebert hatte. Ihre Tochter Lea, damals nicht einmal ein Jahr alt, bekam im Kinderspital das teuerste Medikament der Welt verabreicht. Heute, rund neun Monate später, hat das Baby bereits grosse Schritte in der Entwicklung gemacht. Die 20 Monate alte Lea kann ihre Arme und Beine bewegen und ihren Kopf selbständig halten. «Das war ein erster Schritt eines langen Weges, den wir noch vor uns haben», sagt Mutter Helen Bossi gegenüber FM1Today. Teuerstes saxophone der welt movie. Der Alltag der Familie veränderte sich vor eineinhalb Jahren schlagartig. Im Januar, etwas mehr als zwei Monate nach der Geburt der jüngsten Tochter Lea, stellten Ärzte beim Baby die Diagnose Spinale Muskelatrophie (SMA) – ein vererbter Gendefekt, der unheilbar ist und die Muskelzellen der kleinen Lea absterben lässt.
«Das war eine riesige Erleichterung für uns. Mit der Verabreichung ist der Weg nicht zu Ende, es geht weiter. » Geheilt ist Lea nicht, doch mit der Therapie konnte das Voranschreiten der Krankheit erst einmal gestoppt werden. Lea wird nie herumspringen können Seit der Therapie habe Lea Fortschritte gemacht. «Vorher konnte sie nur daliegen. Man merkt, dass sie stärker geworden ist», freut sich Helen Bossi. Die knapp Zweijährige könne die Arme relativ gut bewegen und die Beine anheben. Auch könne sie ihren Kopf beim Sitzen selbständig halten. «Das sind Fortschritte, die wichtig sind und uns motivieren, mit Lea jeden Tag weiterzutrainieren. » Ein erster Meilenstein, den die Familie mit Lea erreichen möchte, ist das Sitzen. Weitere Meilensteine könnten das Krabbeln oder das Laufen sein. «Nur schon, wenn sie in Zukunft im Rollstuhl sitzen und ein paar Schritte gehen könnte, wäre das super. Teuerstes saxophon der welt der. So, dass ein eigenständiges Leben in Zukunft möglich wäre. Ob wir das hinkriegen, weiss ich natürlich nicht.
» Trotz der vielen Sorgen bringt Lea die Familie auch immer wieder zum lachen. «Lea ist ein Schelm. » Die Kleine habe sich zu einer Persönlichkeit entwickelt, die genau wisse, was sie wolle, denn kognitiv sei sie wie jedes andere Kind in ihrem Alter entwickelt. «Wenn sie sich normal bewegen könnte, wäre sie ein Wirbelwind. »
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Ihr Weg zum Traum-Job des LKW-Fahrers (m/w) Um endlich den eigenen Truck oder Bus lenken zu können, heißt es: erst einmal die Schulbank drücken. Da die dreijährige Ausbildung jedoch dual abläuft, durften Sie schon während der Lehre theoretisches Grundlagenwissen in der Berufspraxis ausprobieren. Straßenordnungen und der Umgang mit verschiedenen Bussen und LKW in extremen Längen standen an oberster Stelle des Lehrplans.