Den "Marienkäfer "Macro" auf dem Efeublatt" haben wir als Vereinssymbol (Maskottchen) gewählt. Den Marienkäfer deshalb, weil er ein Glücksbringer ist. Außerdem ist er ein sehr nützliches Insekt. Das Efeublatt, weil Efeu sich schützend auf Wände oder um Bäume legt. Wir vergleichen das mit der Myelinschicht, welche die Nerven (Axons) schützt. Gerade diese Schicht wird beim Guillain-Barré Syndrom angegriffen. Der Guillain-Barré-Syndrom Blog: Mein GBS - Ursache und Update. Körpereigene Abwehrkräfte verhindern Attacken auf die Myelinschicht, und dafür steht der Marienkäfer, den wir "Macro" getauft haben. "Macro" sind die ersten fünf Buchstaben des englischen Wortes Macrophages (Deutsch: Makrophagen). Makrophagen sind wesentliche Bestandteile des menschlichen Immunsystems. Was ist CIDP? CIDP ( C hronisch i nflammatorisch d emyelinisierende P olyradikuloneuropathie) ist eine Autoimmunerkrankung und beschädigt Nerven des peripheren Nervensystems. CIDP ist eine chronische Variante des GBS und zeigt sich durch eine langsam fortschreitende Schwäche in den Extremitäten.
Hallo Tobias, ich weis die Krankheit ist bei dir nun schon einige Jahre vorbei aber du bist einer der wenigen, die auch das Kribbeln hatten und weniger Lähmungen. Bei mir war es genauso, ich bin 19 Jahre alt und hatte auch das Kribbeln in beiden Füßen und Händen und am Schluss kam leider bei mir auch noch eine Gesichtslähmung hinzu. Ich wurde mit 6-maliger Plasmapherese behandelt und bei mir war es auch so, dass eigentlich jetzt nach 1 Monat so gut wie alles verschwunden war, außer ein kleines Kribbeln in der Nase und minimales Kribbeln in Beinen und Händen. Vor einer Woche hat bei mir das Kribbeln in den Händen leider wieder stärker eingesetzt und ich wollte einmal Fragen ob du vielleicht auch noch einmal Verschlechterungen hattest? LG Laura Hallo Laura, erst Mal wünsche ich Dir viel Kraft mit der Erkrankung umzugehen und ich kann mich sehr gut in Dich hinein versetzen und weiß dass man jetzt schaut wie es nun weitergehen soll und ob man wieder ganz genesen wird. Erfahrungsberichte zu seltenen Erkrankungen. Unser Immunsystem spielt nun mal verrückt und gesunde Zellen im Körper werden von dem System dass uns eigentlich vor Krankheiten schützen sollte, attackiert.
Ich habe in der Klinik recht viel über GBS gelesen. Was du auf keinen Fall machen solltest dir im Kopf zu viele Gedanken damit zu vergeuden. Schlafe viel und gut, lasse dich nicht auf irgendenwelchen Stress ein. Dein Körper braucht vor allen Dingen viel Ruhe um sich zu erholen. Außerdem musst du wissen, es gibt für unsere Erkankung noch kein Allheilmittel. Versuche dich frei von allem zu machen. Keiner der so was mal mitgemacht kann sich das überhaupt nicht vorstellen. Versuche dein Leben positiv zu gestalten und tue einfach Dinge, die du sonst nie machen würdest. Gbs syndrome erfahrungsberichte in adults. Wir haben nur dieses Leben und niemand weiß um wieviel weniger wir durch diese Erkankung auf der Erde verweilen können also ohne sie. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen. Vielleicht ist es in deinem Fall günstig eine andere Meinung eines Arztes einzuholen. LG Tobias T.
Hallo Mit-Betroffene und Angehörige, bei mir ist die Erkrankung mittlerweile fünf Jahre her. Ich habe immer wieder hier gelesen, aber nur selten auch etwas geschrieben. Hatte mir aber, da ich beruflich viel schreibe, immer mal vorgenommen, einen Erfahrungsbericht zu schreiben. Da das Thema aber immer noch... schwierig für mich ist habe ich mich lange gedrückt. Mittlerweile habe ich aber immerhin Teil 1 in meinem Blog veröffentlicht: Vielleicht als Hintergrundinfo: Ich hatte einen schweren Verlauf von GBS in Kombination mit dem Miller-Fischer-Syndrom. Gbs syndrome erfahrungsberichte symptoms. 6 Wochen Intensivstation mit Beatmung, inklusive Blindheit durch das MFS. Mittlerweile bin ich wiederhergestellt, kann war keine längeren Strecken joggen, betreibe aber seit einem Jahr wieder auf zunehmend normalem Niveau Kraftsport. Manches blieb zurück (meine linke Hand ist feinmotorisch ein Desaster, die rechte auch eingeschränkt), aber ich bin komplett "alltagstauglich" seit drei Jahren und auch in einem fordernden Beruf mit Kundenkontakt und Vertragsverhandlungen "merkt" niemand was.
Das Guillain-Barrè-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem die peripheren Nerven angreift und zu einer rasch zunehmenden Muskelschwäche bis zur kompletten Lähmung der Arme und Beine führen kann. Eine sehr wichtige und sehr oft die weitaus längere Phase der Genesung beginnt nach der Entlassung der Patienten aus der Reha. Damit verbunden ist auch der Wegfall einer rund um die Uhr Betreuung. Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e. V. ist der Meinung, dass in dieser Zeit für viele der Patienten eine aktive Unterstützung sehr wichtig ist. Erfahrungsbericht - GBS-Forum. Dabei sind eine kontinuierliche physiotherapeutische und ergotherapeutische Betreuungen, sowie eine teilweise psychische Betreuung von großer Bedeutung. Schwerpunkt der Arbeit des Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e. liegt in der weiteren Popularisierung der Krankheit, unter dem Aspekt der Früherkennung insbesondere durch die Hausärzte. Dabei ist eine intensive Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat von wesentlicher Bedeutung, um gemeinsam spezielle Akutkliniken und Rehabilitationskliniken für GBS-Erkrankte zu empfehlen.
So frißt das Immunsystem die isolierende Schicht der Nervenbahnen auf, die dafür sorgt, dass die elektrischen Impulse, die vom Hirn zu den Gliedmaßen unterwegs sind nicht unterwegs verloren gehen. Als würde man den Gartenschlauch verbrennen und sich dann wundern, dass die Blumen vertrocknen. Die Myelinschicht wächst wieder nach, aber das dauert Jahre. In meinen Füßen ist sie offenbar noch immer nicht wiederhergestellt. Trotzdem: Ich nähere mich mit immer größeren und schnelleren Schritten der wunderbaren Welt der Walker. Nein, ich bin kein Zombie. Gbs syndrome erfahrungsberichte definition. Aber lange Zeit habe ich mich so gefühlt. Jetzt bin ich nicht mehr vom Hals bis zu den Zehen gelähmt. Ich kann mich normal und ohne Einschränkungen bewegen, nur die Füße kann ich noch nicht anheben. Aber ich bin jetzt nicht mehr so pessimistisch wie früher. Ich glaube fest daran, dass ich es schaffen werde, das Gleichgewicht zu halten und nicht mehr nach hinten umzukippen, wenn ich den Gehbock auslasse, um das freie Stehen zu üben. Wie lange das noch dauern wird, weiß ich noch nicht.
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