Anny (Amerika) - Noonan-Syndrom Schweiz – Alfatraining: Dortmund

July 15, 2024, 5:17 pm

Aber der wurde uns mindestens einmal wöchentlich eine Totgeburt prophezeit und uns zum Spätabbruch "geraten"... Unsere Lütte wurde dann in der geholt-und sie hat überlebt. Es hätte damals auch anders ausgehen können, aber wir konnten/wollten diese Entscheidung nicht treffen, sondern sie der Kleinen/der Natur/Gott/ wem oder was auch immer überlassen -zum Glück! Heute ist sie 6 Jahre alt, ein kleiner Sonnenschein und sehr aktiv Es gibt Hoffnung... Kennst du diese Seite:? Dort gibt es neben etlichen Informationen ein Forum, wo Eltern und Betroffene mir schon während der SS sehr viel geholfen haben! Noonan syndrome erfahrungsberichte mayo clinic. Es gibt auch einen Teil "Werdende Eltern"... Liebe Grüße, viel Kraft und Mut! Sabine Sabine, 2 Töchter: die Große (himmmelhochjauzende, zu Tode betrübte Pubertierin) und die Lütte (schlafresistenter, mehrfachbehinderter Sonnenschein) Kimberly Beiträge: 920 Registriert: 09. 01. 2008, 20:22 von Kimberly » 18. 2010, 06:48 HALLO; KIMBERLY HAT JA NUR DAS NOONAN SYNDROM ABER DA WURDE AUF WASSERKOPF USW. GETIPPT WEIL SIE 3 GROßE ZYSTEN IM KOPF HATTE UND AUCH EINE SEHR GROßE nACKENFALTE WIR SOLLTEN SIE JA AUCH ABTREIBEN WEIL SIE SCHWERST BEHINDERT UND NICHT ÜBERLEBENSFÄHIG IST ABER DANN KAM NUR SO EINE KLEINE DIAGNOSE RAUS.

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Und seit Montag hat sie Fieber und ich hoffe mal das hängt mit dem Zahnen zusammen. Wie alt sind denn eure Kinder? Und hoffe für Tom das es deinem Sohn mit den Kopfschmerzen bald besser geht - schön finde ich bei dir Andrea das auch Joga bei deiner Tochter hilft Danke nochmals für die Rückantwort! von Papa von Dominik » 20. 2014, 19:12 Hallo Michaela, mein Sohn ist dem Papier nach 12, 5. Da er eine erhebliche Entwicklungsstörung in vielen Belangen hat, entspricht sein Erscheinungs- und Verhaltensbild meist einem 9-jährigen, in einzelnen Belangen sogar noch einem jüngeren Kind. Was die Kopfschmerzen angeht, müssen wir jetzt erst mal sehen, was die Ursache ist. In den Leitlinien steht da ja, dass man das untersuchen soll (z. B. MRT). Leben mit einer seltenen Krankheit: Geschichten von Patienten und ihren Familien. von Kimberly » 21. 2014, 05:29 Kimberly wird am 3. 12 sieben. Also ihre Skoliose ist dadurch viel besser geworden. Was blöd ist ihre Herzwerte sind schlechter geworden. Aber er sieht noch keinen Handlungsbedarf. Sie ist jetzt übrigens 1. 03m;0) LG

Es ist also eher der Klinikarzt der andere Ansichtnhat und meine Frauenärztin hält sich bei allem raus! Ich stehe also wie dumm sagt mir immer nur negatives über die krankheit, dabei gibt es schlimmeres! Ich weiß nicht warum er so elleicht verschweigt er mir auch was, so denkt zumindest mein Mann. von Patricia77 » 18. 2010, 17:56 Ach so. Ich glaube nicht, dass er etwas verschweigt! Das ist vermutlich einfach seine Einstellung. Noonan syndrome erfahrungsberichte images. Manche Menschen können Behinderte nicht annehmen, leider. Zu mir haben damals nahestehende gesagt ich soll "es" wegmachen lassen und gut ist Es gab auch Ärzte die gleich gesagt haben ich solle mich über Spätabtreibung informieren usw und das alles obwohl ja nur ein Verdacht im Raum stand. Manche gehen damit einfach total unsensibel um und leider sind auch ganz viele Ärzte alles andere als sensibel. Du musst für Dich, bzw. ihr für Euch entscheiden und das würde ich auch dem Arzt rüber bringen. er sollte Euch neutral behandeln und weder ind ie eine, noch in die andere Richtugn drängen.

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