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Diese Selbsthilfeeinrichtung wurde 1998 von einigen Betroffenen gegründet. Heute (2018) hat die Stiff-Person Vereinigung rund 130 Mitglieder, die aus dem gesamten Bundesgebiet und dem Ausland kommen. Seit Oktober 2010 ist die Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. Mitglied der ACHSE, der Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen. H. M. Meinck, B. Balint: Vom Stiff-man-Syndrom zu den Stiff-person-Spektrum-Erkrankungen. In: Nervenarzt 2018; 89(2), S. 207–218. DOI 10. 1007/s00115-017-0480-2 B. Balint, H. Meinck: Pragmatic Treatment of Stiff Person. In: Mov. Disord. Clin. Pract. 2018; 5(4), S. 394–401. 1002/mdc3. 12629 H. Meinck, P. D. Thompson: Stiff man syndrome and related conditions. In: Mov Disord. 2002 Sep;17(5), S. 853–866. PMID 12360534 A. J. Espay, R. Chen: Rigidity and spasms from autoimmune encephalomyelopathies: stiff-person syndrome. In: Muscle Nerve. 2006 Dec;34(6), S. 677–690. PMID 16969837 Einzelnachweise ↑ Rakocevic u. a. : Anti-glutamic acid decarboxylase antibodies in the serum and cerebrospinal fluid of patients with stiff-person syndrome: correlation with clinical severity.
Sie sind hier: Forum >> Ergotherapie-Forum >> Allgemeine Themen >> Stiff-Person-Syndrom - Stiff man Syndrom SMS Optionen: 1 19. Oktober 2009 16:44 # 1 Vero626 Registriert seit: 13. 02. 2009 Beiträge: 20 Ich habe neuerdings einen Patienten mit besagtem Syndrom, der ziemlich stark betroffen ist. Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit dieser Krankheit gesammelt bzw. mit der Behandlung? Liebe Grüße Zitieren 1
Therapiemaßnahmen dieser Art umfassen die Gabe von intravenösen Immunglobulinen, die Plasmapherese, die Gabe von Methylprednisolon sowie die Therapie mit Rituximab. Falls Antikörper gegen Amphiphysin-Proteine in Serum und Liquor gefunden werden, muss nach einer ursächlich zugrunde liegenden Tumorerkrankung gesucht werden (meist liegt ein Mammakarzinom oder ein Bronchialkarzinom vor). Wird ein Tumor gefunden, so ist er gemäß onkologischen Leitlinien zu behandeln. Medizingeschichte [ Bearbeiten | Quelltext bearbeiten] Erstmals findet sich die Bezeichnung "stiff-man-syndrome" bei den Neurologen F. Moersch und H. Woltman, die 1956 über 14 Fälle mit "progredienter fluktuierender Muskelsteifigkeit und Krämpfen" berichteten. [2] 1988 entdeckte die Arbeitsgruppe um M. Solimena als erste Antikörper gegen das Enzym Glutamatdecarboxylase im Serum und Liquor eines Patienten mit SMS. [3] Organisationen [ Bearbeiten | Quelltext bearbeiten] Die Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. V. engagiert sich für Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind und bietet Hilfen und Informationen an.
Stiff-Person-Syndrom (SPS)/ Stiff-Man-Syndrom (SMS) ist eine autoimmun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems und der endokrinen Drüsen. Es ist charakterisiert durch eine massive Steigerung der Muskel(an)spannung und schmerzhaft einschießende Krämpfe. Häufige fakultative Symptome sind Gangstörungen mit Blockaden und Stürzen, Skelettdeformierungen, extrem gesteigerte Schreckhaftigkeit und agoraphobische Angststörungen. Die Ziele der Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. V. sind u. a. : Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit "Stiff-Person-Syndrom" informieren. Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und anderer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten. Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf "Stiff-Person-Syndrom" aufmerksam machen und die Interessen der Erkrankten politisch auf allen Ebenen vertreten.
Im Jahr 1983 wurde bei Liz Blows ein Diabetes diagnostiziert. Sie richtete sich in ihrem neuen Leben mit strenger Dät und regelmäßigen Injektionen ein und machte im übrigen ohne Aufhebens weiter. Sechs Jahre später starteten Liz und ihr Mann, David, in ein langwieriges Verfahren: Sie wollten zwei Kinder adoptieren. Es war in dieser Zeit, dass Liz erstmals eine merkwürdige Verhärtung in ihrem Oberbauch verspürte. "Ich führte es auf die Belastungen durch die wöchentlichen Befragungen im Adoptionsverfahren zurück", erinnert sich Liz. Im weiteren Verlauf verspürte Liz immer neue Symptome, z. B. Kreuzschmerzen und Angstgefühle auch bei harmlosen Vorfällen. Eine Reihe von Tests blieb ohne besonderes Ergebnis. Aber in den folgenden Jahren kamen immer mehr Symptome hinzu. "Ich wurde immer unbeweglicher. Und bei Geräuschen, Berührungen oder überhaupt unerwarteten Dingen fuhr ich zusammen, als wäre ich mit Hochspannung in Berührung gekommen. Ich entwickelte eine irrationale Furcht, Straßen zu überqueren.