Sylvia und Nicholas (Nephrotisches Syndrom) Moderator: Moderatorengruppe SylviaNE Mitglied Beiträge: 10 Registriert: 26. 11. 2012, 14:16 Kontaktdaten: Hallo, ich wollte mich auch mal vorstellen. Ich suche dringend Gleichgesinnte, mit denen man sich austauschen kann. In meiner Verzweiflung habe ich sogar eine Facebookgruppe aufgemacht... aber erstmal zu uns. Ich bin Sylvia, 34 Jahre alt, wohnhaft in MV, in der Nähe von Rostock. Ich habe 2 Kinder, Emily (4 Jahre) und Nicholas (2 Jahre). Bei Nicholas wurde Anfang Juli das Nephrotische Syndrom festgestellt, nach einer Nierenbiopsie MCGN. Wir haben nun 2 Krankenhausaufenthalte und insgesamt 8 Wochen dort hinter uns. Bin ich überhaupt in diesem Forum richtig? *vorsichtig in die runde wink* Michaela W. REHAkids Urgestein Beiträge: 2948 Registriert: 24. 06. 2011, 13:53 Beitrag von Michaela W. » 26. 2012, 15:25 Hallo Sylvia, herzlich Willkommen im Forum. Nephrotisches syndrom nach scharlach | Forum Hilfe fr chronisch kranke und behinderte Kinder. Hier bist Du Goldrichtig. LG von Michaela von SylviaNE » 26. 2012, 17:14 Puh da bin ich erleichtert.
Beim nephrotischen Syndrom ist das Sieb undicht und wertvolle Stoffe wie Eiweiße gelangen in den Urin. Somit fehlen Eiweiße im Blut. Da die Eiweiße im Blut normalerweise das Wasser halten, gelangt nun vermehrt Wasser in andere Gewebe. Diese Wassereinlagerungen können sich als Schwellungen bemerkbar machen. Der Fachbegriff lautet Ödeme. Am idiopathischen nephrotischen Syndrom (kurz: INS) erkranken jedes Jahr in Deutschland rund 250 Kinder. Typischerweise sind Kinder im Alter von 1 bis 10 Jahren betroffen. Idiopathisch heißt, dass die Ursache unklar ist. Nephrotisches Syndrom bei Kindern - REHAkids. Man weiß aber, dass das körpereigene Abwehrsystem dabei eine Rolle spielt. Anzeichen und Beschwerden Typische Zeichen sind: Ödeme vor allem im Gesicht (Augenlider), an den Beinen und Füßen sowie im Genitalbereich (Hodensack oder Schamlippen) dunkel verfärbter und schaumiger Urin zu wenige Eiweiße im Blut erhöhte Blutfette Es können weitere Beschwerden auftreten, wie Übelkeit, Müdigkeit oder Bluthochdruck. Zudem sind die Kinder anfällig für Infekte, da ihnen Eiweiße fehlen, die sonst Krankheitserreger abwehren.
Die Behandlung Tritt das INS erstmalig auf, so empfehlen Experten Medikamente, die wie Kortison wirken. Diese unterdrücken das körpereigene Abwehrsystem. Krankheitsrückfälle und dauerhafte Nierenschäden sollen so vermieden werden. Bei etwa 9 von 10 betroffenen Kindern sind Kortison-ähnliche Medikamente wirksam. Tritt die Erkrankung erstmals auf, so empfehlen Experten derzeit, Kortison-ähnliche Medikamente 12 Wochen lang einzunehmen. Die bestmögliche Behandlung wird stets in Studien getestet. Es gibt Hinweise aus Studien, dass es nach 12-wöchiger Behandlung seltener zu Rückfällen kommt als nach 8-wöchiger: etwa 56 von 100 Kindern statt 67 von 100 Kindern hatten einen Rückfall. Das heißt, etwa 11 von 100 Kindern wurden zusätzlich vor einem erneuten Schub bewahrt. Ob eine noch längere Behandlungsdauer mehr Rückfälle verhindern kann, ist laut aktueller Studienlage unklar. KBV - Nephrotisches Syndrom bei Kindern. Laut Experten sollen die Kortison-ähnlichen Medikamente in den ersten 6 Wochen drei Mal täglich eingenommen werden. Danach werden sie nur jeden zweiten Tag einmal morgens angewendet.
Dann nimmt man das Prednison über einen kürzeren Zeitraum als beim ersten Mal. In der Regel ist das Mittel erneut gut wirksam, so dass sich die Nieren wieder erholen. Ziel ist es, die Nebenwirkungen der Medikamente gering zu halten, wie zum Beispiel Wachstumsstörungen, Knochenschwund, Gewichtszunahme, Linsen-Trübung der Augen oder Bluthochdruck. Schwierig wird es dann, wenn das Prednison nicht oder nicht mehr wirkt. Nephrotisches syndrom kinder erfahrungen test. Betroffene benötigen oft wiederholt oder dauerhaft weitere Medikamente, die die körpereigene Abwehr unterdrücken (Immunsuppressiva). Sehr selten kann es passieren, dass die Nieren dauerhaft nicht mehr funktionieren. Es entsteht eine Nierenschwäche ( Nieren-Insuffizienz). Dann sind Behandlungen erforderlich, die die Arbeit der Nieren übernehmen – in der Fachsprache heißen sie: Nieren-Ersatz-Therapien. Hierzu gehören die Blutwäsche ( Dialyse) und die Nieren-Transplantation. Eine enge Zusammenarbeit von Eltern und einem kinderärztlichen Team, das auf Nieren-Erkrankungen spezialisiert ist ( Kinder-Nephrologie), kann dauerhafte Folgen der Krankheit und Schäden durch die Medikamente meist vermeiden.
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