Retinitis Pigmentosa Erfahrungsberichte - Hausarzt Bremen Vegesack Weather

July 18, 2024, 1:38 am

Der bekannte "Tunnelblick" wurde als typisches Symptom der Krankheit bekannt. Bereits in einem frühen Stadium sind die betroffenen Patienten auf Hilfsmittel angewiesen, da ein Tunnelblick das Sichtfeld massiv einschränkt und das alltägliche Leben enorm erschwert. Das Gesichtsfeld beschränkt sich mit der Zeit immer weiter - alles außerhalb des Gesichtsfeldes kann dann nicht mehr wahrgenommen werden. Krankheitsverlauf Die Krankheit verschlimmert sich schleichend, erstes Symptom ist meist eine Nachtblindheit. Diese kann bereits in den Jugendjahren der Patienten auftreten, sich spätestens in den mittleren Lebensjahren bemerkbar machen. Der Grund dafür ist, dass meist die Stäbchenzellen vor den Zapfenzellen absterben. Die Sicht bei Nacht oder der Wechsel von einem hellen in einen dunklen Raum fällt den Patienten zunehmend schwerer. Retinitis Pigmentosa: Symptome und Heilung in Sicht | iClinic. Das Abnehmen der Sehschärfe und die Einschränkung des Gesichtsfeldes gelten ebenfalls als frühe Anzeichen der Erkrankung. Die Verschlechterung des Kontrastsehens, Farbsehens und der Sehschärfe kann sich über Jahrzehnte ziehen.

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Im Sommer 2006 war ich an einem Punkt, wo es nicht mehr weitergehen konnte. Auf eigene Faust und ohne Augenärzte beschäftigte ich mich dann intensiv mit der Kuba-Therapie. Ich hörte von einem Jungen in meinem Alter der 2005 erfolgreich operiert wurde und nahm Kontakt zu ihm auf. Er erzählte mir ausführlich von der Therapie und von da an wollte ich auch unbedingt nach Kuba. a. Erfahrungsberichte von Anwendern der OkuStim-Therapie. Über Frau Loibl - die Kontaktperson, die alles für die Reise, den Therapie-Termin und den Dolmetscher im Krankenhaus regelt - flog ich mit meiner Mutter kurz vor meinem Staatsexamen nach Kuba. Ich wusste nicht wirklich was mich dort erwartet. Es blieb keine Zeit zu vergeuden. Ich dachte, daß ich ja sowieso nichts mehr zu verlieren habe, denn ich war ja bereits fast blind. Ob durch die OP oder ein paar Monate später von allein blind zu werden war mich jetzt egal. Mit einem Gesichtsfeld von unter 5 Grad und einer Sehkraft von 20% flog ich also nach Havanna. Schon am Flughafen begann die Überraschung – wir wurden durch die Dolmetscherin begrüßt.

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Die Therapie hat sich jetzt schon auf jeden Fall gelohnt. Mein einziger Wunsch ist in Erfüllung gegangen: Ich kann das Gesicht meines Sohnes wiedererkennen und das ist für eine Mutter das schönste Geschenk im Leben. Seltene Netzhauterkrankungen – Gemeinsam den Durchbruch schaffen In Deutschland leben rund 60. 000 Menschen mit einer seltenen Netzhauterkrankung (Netzhautdystrophie). Für sie gibt es kaum wirksame Therapien, um den Krankheitsverlauf zu stoppen oder eine Verbesserung herbeizuführen. "Richten Sie sich schon mal darauf ein. Sie werden blind. " Diese niederschmetternde Diagnose hören viele Betroffene mit einer seltenen Netzhauterkrankung. Retinitis pigmentosa erfahrungsberichte in de. Wichtig ist, dass Menschen in dieser Situation nicht allein gelassen werden. Bei der Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e. V. erfahren betroffene Menschen und deren Angehörige Hilfe von umfassend ausgebildeten, selbst betroffenen Beraterinnen und Beratern. Mit dem Instrument der Forschungsförderung trägt PRO RETINA dazu bei, dass seltene Netzhauterkrankungen behandelbar werden.

D. h. also man möchte in Deutschland genug RP-Betroffene, die blind werden um ihnen dann einen wesentlich teureren Chip einzusetzen der – wie man im Fernsehen gesehen hat – nicht funktioniert - als die Operation einschl. Flug etc. kostet. Retinitis pigmentosa erfahrungsberichte in youtube. Ich frage mich sowieso wie die Personen die den Chip sich einsetzen lassen ihre Haare waschen, denn aus dem Kopf kommen ja Drähte – also gibt es eine Öffnung - die den elektrischen Impuls für den Chip geben sollen. Warum informieren sich deutsche Ärzte nicht längst in Havanna. Seit 1988 wird dort schon diese Therapie (einschl. Operation) durchgeführt und es war den Spitzen der RP-Bewegung bekannt! Man könnte diese Methode nach Deutschland übernehmen.. Fakt ist, dass der Erfolg dieser Kuba-Therapie wahrscheinlich niemals anerkannt wird. Meine Operation war im Dezember 2006 und seitdem ist es nicht mehr schlechter geworden. Heute bin ich dank der Kuba-Therapie auf einem besseren Stand wie vor einem Jahr aber wenn ich mir überlege was ich alles aufgegeben mußte und was ich hätte haben können… …… kann man nur schwer leben, denn es fehlt mir viel an Lebensqualität.

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