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Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HPS) ist eine seltene Erkrankung Das Laufen fällt immer schwerer, doch kein Mediziner kann helfen. Nach einem Ärztemarathon erhält Henry Wahlig aus Bochum die HPS - Diagnose. Das bedeutet ein Leben im Rollstuhl und keine Aussicht auf Heilung. Er sagt: "Ich habe Glück. " HPS eine Seltene Erkrankung. Nach Schätzungen von Experten sind rund 2. 000 – 3. 000 Menschen deutschlandweit betroffen. Wahligs Erkrankung machte sich zum ersten Mal bemerkbar, als er zehn Jahre alt war. "Henry kann körperlich nicht mit anderen Kindern mithalten. Er fällt oft oder stolpert", habe sein Sportlehrer seinen Eltern gesagt. "Damit ging meine Reise los", erinnert er sich. Von Arzt zu Arzt, von Pontius zu Pilatus sei er geschickt worden und habe trotzdem keine Diagnose erhalten. Erst ein Besuch bei einem Neurologen brachte Klarheit. Nach einem Jahr voller Ungewissheit, stellt dieser die Diagnose HSP. Damit zählt Wahlig laut Statistischem Bundesamt zu einem von rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland, die an einer Seltenen Krankheit leiden.
Egal ob Du Liebeskummer, Beziehungsprobleme, Sorgen oder Probleme mit Freunden oder dem Beruf hast, hier bist Du genau richtig. Die Registrierung und Nutzung kann selbstverständlich anonym erfolgen. Doch eines solltest Du vorher noch wissen - wir geben hier nur Tipps aus eigenen Erfahrungen und sind keine Fachleute! #1 Hallo, ich bin an der Erbkrankheit HSP (Hereditäre spastische Spinalparalyse) meiner Mutter erkrankt. Dabei handelt es sich um eine neurologische Krankheit, bei der im Laufe der Jahre das Gehen mehr und mehr schwieriger wird. Bis dahingehend das man nach gut 15 bis 20 Jahren höchstwahrscheinlich auf einen Rollstuhl angewiesen ist um die alltäglichen Dinge meistern zu können. Man verspürt dabei keinerlei Schmerzen, es ist einfach eine körperliche Behinderung, die auf den Geisteszustand keinerlei Auswirkungen hat. Ich weiß von meiner Erkrankung schon seit einigen Jahren, habe es aber immer mit mir rumgeschleppt, ohne jemandem davon zu erzählen. Zu Beginn dachte ich mir, dass das jetzt noch nicht der Rede wert ist, weil mich das selbst ehrlich gesagt, noch gar nicht sonderlich beschäftigt hat.
Kompaktes Wissen über HSP Wir, die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e. V. mit rund 580 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und ihre in etwa 30 Aktiven (Stand 03/2020), haben unser Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil. Die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Die Bezeichnung setzt sich zusammen aus: H = hereditär = vererbbar (lateinisch: hereditas – Erbe) S = Spastik = erhöhte Eigenspannung der Muskulatur (griechisch: spasmos – Krampf) P = (Spinal-)Paralyse = (vom Rückenmark ausgehende) Muskelschwäche (griechisch: Parálysis – Lähmung) Unterstützung der Forschung Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e. unterstützt die HSP-Forschung durch die gezielte finanzielle Förderung von Projekten bzw. Studien. In Deutschland sind nach Schätzungen etwa 4. 000 bis 8. 000 Menschen betroffen, damit gehört die HSP zu den seltenen Erkrankungen.
Erbliche Spastik besser behandeln: TreatHSP In Essen wird der erste betreuungsspezifische Patientenfragebogen für HSP-Betroffene entwickelt und getestet. Er basiert auf Interviews, die Mediziner mit Patienten und Angehörigen sowie Betreuungspersonal führen. Neue Selbsthilfegruppe "Ge(h)n mit HSP" Die hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine vererbte Querschnittlähmung mit erhöhter Muskelspannung, bei der die ersten Symptome in der Kinder- oder Jugendzeit auftreten.
Die hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine seltene, komplexe und folgenschwere vererbte Erkrankung, die immer als Differenzialdiagnose unklarer Gangstörungen mit Pyramidenbahnzeichen bedacht werden muss. Die endgültige Diagnose kann nur durch eine genetische Untersuchung erfolgen. Durch moderne Sequenziermethoden wird die genetische Untersuchung der HSP zukünftig kostengünstiger und effizienter erfolgen können, z. B. durch den Einsatz von HSP-Panels. Melden Sie sich bitte hier kostenlos und unverbindlich an, um den Inhalt vollständig einzusehen und weitere Services von zu nutzen. Zur Anmeldung
Vernetzungsprojekt Hereditäre Spastische Spinalparalyse 5 Beiträge • Seite 1 von 1 Vernetzungsprojekt Hereditäre Spastische Spinalparalyse........... Hallo zusammen, das "Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen" (=DZNE) hat auf der unten eingestellten Seite ein aktuell laufendes HSP-Projekt angezeigt. Im Artikel sind auch die beteiligten HSP-Ambulanzen mit den jeweiligen Kontaktdaten benannt. Ich stelle hier einen Absatz aus der DZNE-Seite ein, weil er für einige unter uns eine sehr gute Perspektive bietet. Soweit noch keine genetische Ursachenklärung erfolgt ist, wird eine genetische Untersuchung für alle bekannten HSP-Gene eingeleitet. In Familien mit weiter ungeklärter Ursache wird dann auf Forschungsbasis mittels einer Sequenzierung aller Genbereiche, die Informationen für die Eiweißbildung beim Menschen enthalten, nach neuen HSP-Genen gesucht............ Bitte nehmt mit den Kliniken Kontakt auf und macht mit! Herzliche Grüße Rudi ------------------------------------......