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© – Quellenangabe: Zogenix Fenfluramin reduziert Krampfanfälle bei Dravet-Syndrom 19. 2019 Bei Patienten mit Dravet-Syndrom ist die Reduktion der Häufigkeit krampfhafter Anfälle unter Fenfluramin größer als unter Placebo laut einer in The Lancet veröffentlichten Studie. Für die Studie haben Lieven Lagae von der Universität Leuven in Belgien und Kollegen Kinder und Jugendliche mit Dravet-Syndrom behandelt. 119 Patienten wurden nach dem Zufallsprinzip im Verhältnis 1:1:1 Placebo, Fenfluramin 0, 2 mg/kg/Tag oder Fenfluramin 0, 7 mg/kg/Tag (40, 39 bzw. 40 Patienten) für 14 Wochen zusätzlich zu den bestehenden Antiepileptika zugewiesen. Dravet syndrome erfahrungsberichte life expectancy. Verringerung der Anfallshäufigkeit Die Forscher fanden heraus, dass die mittlere Verringerung der Anfallshäufigkeit während der Behandlung 74, 9 Prozent in der Gruppe Fenfluramin 0, 7 mg/kg (vom Median 20, 7 bis 4, 7 Anfälle pro 28 Tage), 42, 3 Prozent in der Gruppe Fenfluramin 0, 2 mg/kg (vom Median 17, 5 bis 12, 6 Anfälle pro 28 Tage) und 19, 2 Prozent in der Placebogruppe (vom Median 27, 3 bis 22, 0 Anfälle pro 28 Tage) betrug.
Später treten sogenannte "Spike-Wave-Komplexe" im EEG auf. Diese zeigen aber nur das Anfallsmuster bzw. die Anfallsbereitschaft und sind bei vielen Epilepsieerkrankungen zu sehen. Das MRI ist meist unauffällig. Therapie Das Dravet-Syndrom ist eine therapieresistente Krankheit. Die Geschichte eines seltenen und einmaligen Lebens : Prader-Willi Syndrome. Die Behandlung gestaltet sich schwierig, es gibt nur wenige Medikamente (Antiepileptika), welche die Anfallssituation beim Dravet-Syndrom verbessern können. Antiepileptika, die hauptsächlich oder ausschliesslich durch Hemmung von Natriumkanälen wirken, können beim Dravet-Syndrom eine Verschlechterung auslösen. Bewährt haben sich Antiepileptika, die die hemmende Effektivität der Internneuronen verstärken, wie Valproat, Clobazam, Stiripentol, Brom oder Topiramat. Häufig wird eine Kombinationstherapie von mehreren Medikamenten benötigt. Da eine Anfallsfreiheit allerdings kaum erreichbar ist, sollten Dosissteigerungen immer gut abgewogen werden. Ebenso kann die ketogene Diät wirksam sein. Ein VNS (Vagus Nerve Stimulation) ist eine weitere Option.
Wären da nicht die speziellen Brillen, welche die beiden Buben vor zu starken Lichtreflexen oder vor Anfällen auslösenden Mustern schützen und die Ende September weit aufgeknöpften Oberteile, würden die beiden lebhaften und hübschen Buben niemandem besonders auffallen – zumindest nicht auf den ersten Blick. Doch bereits ein rascher Wechsel der Umgebungstemperatur, warmes Wetter oder auch nur eine leichte Erhöhung der Körpertemperatur auf nur gerade 37. 5 Grad wegen Fieber kann zu einem Anfall führen. Dravet syndrome erfahrungsberichte video. Aber auch körperliche Anstrengung und Übermüdung sowie Infekte (mit und ohne Fieber) oder Aufregung, Lärm oder visuelle Reize können Anfälle auslösen. Und nicht selten können Anfälle auch ohne jeglichen Auslöser auftreten. Ein kleiner Teil der betroffenen Kinder – zu denen auch Nikolaj und Romeo gehören - ist zudem foto- bzw. lichtempfindlich oder mustersensibel. Ein Leben auf Nadeln Diese Anfälle auslösenden Faktoren unter Kontrolle zu halten, kommt für die beiden Mütter einem nie enden wollenden Spiessrutenlauf gleich.